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25 de octubre de 2025 — Con la aprobación de la Ley Núm. 109-2015, Puerto Rico oficializó el 25 de octubre como el Día de Concienciación sobre la Espina Bífida e Hidrocefalia, sumándose al esfuerzo internacional liderado por la Fundación Internacional para la Espina Bífida e Hidrocefalia (IFSBH), que desde 2011 promueve esta fecha como jornada mundial de sensibilización.
La legislación, respaldada por líderes comunitarios y profesionales de la salud, tiene como objetivo principal educar, sensibilizar y fomentar el entendimiento público sobre estas condiciones neurológicas que afectan a cientos de familias puertorriqueñas. La espina bífida y la hidrocefalia, aunque poco visibles en el discurso público, representan desafíos médicos y sociales que requieren atención especializada, inclusión y apoyo constante.
Desde entonces, cada 25 de octubre se ha convertido en una oportunidad para realizar actividades educativas, campañas de salud y eventos comunitarios, todos enfocados en promover el acceso equitativo a servicios médicos, derribar estigmas y fortalecer la red de apoyo para quienes viven con estas condiciones.
Este día no solo honra la resiliencia de las personas afectadas, sino que también invita a la sociedad puertorriqueña a mirar con empatía y compromiso hacia una causa que exige visibilidad, justicia y acción.
🧠 Organizaciones y recursos en Puerto Rico
1. Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Puerto Rico – CEDD
- Institución sin fines de lucro que ofrece servicios directos a pacientes.
- Contacto: espinabifidapr77@gmail.com | Tel. (787) 740-0033
- Dirección: PO Box 8998, Fernández Juncos Station, San Juan, PR 00910
2. Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Puerto Rico – Bayamón
- Fundada en Carolina en 1976, incorporada en 1977.
- Ubicación actual: Urbanización Lomas Verdes, Ave Nogal X-49, Bayamón, PR 00958
- Servicios para niños, jóvenes y adultos con estas condiciones.
3. Perfil en IF Global – Puerto Rico
- Reconocimiento internacional como miembro de la red global de organizaciones dedicadas a espina bífida e hidrocefalia.
- Promueve sistemas integrados de salud, educación y cultura investigativa.
4. Infopáginas – Asociación en Bayamón
- Información de contacto y ubicación GPS.
- Teléfono directo: (787) 740-0033
5. Hoja informativa del Departamento de Salud de PR
- Explicación médica de la espina bífida y sus variantes.
- Estimación: nacen unos 20 bebés con espina bífida cada año en Puerto Rico.
